Hvordan taber tabuet...?

[Jane G]

Så er den gal igen..
Jeg giver mig ikke, før der er kommet lidt liv, godt cyberspace-humør og aktivitet i denne forening!
Det lader ikke til, at jyderne er helt så bøfsultne, som jeg havde håbet på.. Så vi forsøger da bare med et arrangement mere senere...

Jeg vil gerne liiige sætte en lille debat, konstruktiv diskusion, igang herinde. Jeg sys det er så rart at få andres mening og syn på ting, jeg spekulerer over. - Måske vil nogen finde de krænkende, det er bestemt ikke meningen, men blot en sund diskution!

I Copa hører jeg ofte formuleringen "Det er bare ikke let, når en stomi er så tabubelagt.." Folk tør ikke være ærlige og stå frem, fordi de finder det pinligt! Jeg kan selv have det præcis samme måde! Det er da ikke underholdene at fortælle om aff. problemer, det er helt afgjort! - Herefter tænker jeg, at der virkelig må kunne gøres noget ved den opfattelse.

Nogle mener, at det ville være optimalt og oplagt at få en kendt med stomi, til at stå frem, og fortælle om sygdommen og hverdagen med stomi. Det ville give et forbillede for nogen og en kendt reference at forholde sig til i diskusioner...

Jeg synes det kunne være utrolig fedt, hvis COPA´s medlemmer kunne gøre noget til, at "tabuet taber"! Det er trods alt os - almindelige mennesker, som kender til hverdagsproblemerne og ved hvordan man klarer dem med stomi. Det er os, som i fælleskab må forsikre hinanden og andre om, at det fx. ikke er ulækket at have stomi.

Det var blot mit oplæg, så håber jeg, at du vil komme med en kommentar eller et løningsforslag til det...
- Så kom frisk, kom glad og kom væk med det "blad"...!


Måske har jeg helt uret i mine betragtniner, så fyr løs. Kom med forslag til, hvad du føler kunne hjælpe dig, til at ændre folks opfattelse.... Kun DIG SELV sætter begrænsningerne!

[maiken]

hejsa Jane - og andre

jeg har et par gange blogget om tabuet - som mange jo kalder det :p
Smider bare lige et link herind. Så kan dem som har lyst til at læse det jo bare trykke på linket...
Men meget sjovt at se andre folks kommentare om emnet.

knus Maiken

[maiken]

hmm ja...!!! jeg forsøger lige at huske at sætte linket ind også

det er jo sent på aftenen *GG*

http://blog.tv2.dk/frkmaiken/entry229816.html

[Steen Samuelsen]

Hej Jane

Hvem skaber tabuet?
- Er det personerne med stomi der er uvillige til at lade deres omgangskreds vide at de har stomi og prøver at skjule det?
- Eller er det omgangskredsen som ikke vil vide af at de kender en person med stomi og ikke vil vide noget om det at have stomi?
- Er der andre årsager?
Jeg forestiller mig at begge udsagn kan være rigtige, så hvordan kommer vi videre i de to retninger?

Jeg tror at vi skal rundt om mange problemstillinger.
Folk er bange for at tale om kræft, især når det kommer for tæt på dem. Når kræft er en af årsagerne til stomi, har vi måske en del af et svar her.
Colitis og Chron er heller ikke noget at folk går og reklamerer med, og når der ikke er public viden om disse sygdomme, er det heller ikke nemt at forklare stomien, hvis en af disse sygdomme er årsagen til stomien.

Men et er klart, at når stomien er en realitet, er det den der bliver fokuseret på frem for årsagen, men lad det så blive ved det. Hvis vi skal videre derfra må vi i vores budskab undlade at fokusere på afføring og det ulækre som folk tænker på i den anledning. Vores fokus må være at stomi er en vellykket behandling på en ellers invaliderende sygdom, på samme måde som briller giver et korrekt syn tilbage, et høreapparat giver den hørehæmmede en velfungerende hørelse og benprotesen giver den amputerede sin førlighed igen. Altså at stomiposen blot er et vellykket kunstigt hjælpemiddel, som så mange andre vidundere som lægevidenskaben har udviklet gennem århundreder og at vi er glade for at kunne leve et normalt liv -ikke på trods af - men på grund af stomien.

Jeg er enig med Maiken i, at vi stomister selv må på banen og oplyse om det gode liv med stomien, og fortælle at stomien kan være vejen til et nyt liv efter en alvorlig sygdom.

I foråret bragte COOP's medlemsblad "Samvirke" en flot artikel om stomi. Se den her og giv jer tid til at se og læse alle pdf-filerne.
http://www.samvirke.dk/samvirke/arkiv/S ... 11352.aspx
(jeg har selv hele artiklen samlet i én pdf-fil som jeg kan sende til jer hvis I er interesseret)

For mig er det største spørgsmål mest, hvordan vi får andre med stomi til at være med til at sætte stomien ud af tabuets skygge.

[Peter Sørensen]

Hej Jane.

Tabuer og fordomme er nok det dummeste, der kan styre et menneske.

Vejen væk er sikkert synliggørelse og vise at vi ikke er handicappede, men bare personer der har fået en udvendig eller indvendig pose .

Jeg har lige siddet og kigget på http://ungilcos.blogg.se/index.html + de blogge der linkes til derfra, de viser at livet er meget andet end stomi og sjovt selv med pose.

Det er måske en ide at få en dialog og bruge nogle af deres ideer, få et eksemplar og få oversat bogen Therese har skrevet.

De efterhånden mange der har tilmeldt som gruppemedlemmer på facebook, viser at der er mange der godt tør stå frem.

[Steen Samuelsen]

Hvis vi vil tabuet til livs har en en god mulighed ved den internationale stomidag 3. oktober.
Her har vi mulighed for samlet at gå ud med lokale arrangementer og informere og afdramitisere stomi for "alle de andre".
Bak op om jeres lokalafdelinger og deltag i arrangementer der vender udad mod samfundet.

[osmania]

Den eneste måde at få tabuet til at tabe er ved at vi er åbne omkring det. Jeg kan godt se, at det kan være et andet problem når man får stomi pga kræft. Men jeg har havde C.U. i 30 år og lagde aldrig skjul på det og jeg lægger heller aldrig skjul på at jeg har stomi. Selvfølgelig er det ikke det første jeg siger til folk, men jeg fortæller det, når det passer naturligt ind i andre ting vi taler om (tøjstil, badning, operationer m.m.) og fordi jeg selv er helt rolig omkring det tager alle det som en naturlig ting. Jeg har af omveje hørt, at en der synes det var ulækkert, men da det var en jeg ikke kendte særlig godt gad jeg ikke gøre mere ud af det.

Inden jeg blev opereret fortalte jeg også på min arbejdsplads hvad jeg skulle opereres for, og alle der spurgte hvad jeg fejlede (var en del sygemeldt inden) fik det at vide. Både familie og venner har taget hele forløbet lige så roligt som jeg selv har, fordi der har været total åbenhed hele vejen igennem. Spørger folk om noget får de et svar og jeg viser også gerne både poser og plader frem, så de bedre kan forstå, hvordan det fungerer.

Tabuer kan tit blive fejet væk, hvis kendte står frem, men vi har også selv et stort ansvar. Jeg forstår godt, hvis det er svært for teenagere og ældre, men vi der har et godt bagland og gode kræfter må så være med til at skubbe til tabuet.

Jeg har været med til nogle stomiarrangementer, men kan jo ikke deltage i dem der foregår i arbejdstiden. Men kan godt se, at jeg måske skulle tage at blive lidt mere aktiv

Håber vi alle kan give det tabu et kæmpeskub så det ryger langt væk!

Hilsner til jer alle
Pia

[Steen Samuelsen]

I det nye nummer af brugsforeningsbladet "Samvirke" er der en artikel om handicappet legetøj. Jeg fulgte en af de links der var i artiklen og fandt disse stomidukker. Måske også en vej til at fjerne tabuet.

Kig selv med her:
http://legetoejmedhandicap.dk/product.asp?product=236

[GR]

Hejsa... Min stomisygeplejske har sådanne nogle dukker, de er så søde synes jeg.

[Peter Sørensen]

Hej Steen
God ide, til inspiration for forældregruppen og/eller forretningsudvalget.