FAP har nu en repræsentant i COPAs hovedbestyrelse - Interessegruppen Familiær Polypose-gruppen

FAP har nu en repræsentant i COPAs hovedbestyrelse

FAP har søgt om og er blevet optaget med en repræsentant i COPAs hovedbestyrelse (HB). Det skete i november måned 2008, hvilket betyder, at FAP-gruppen nu har stemmeret m.m. Susanne Jakobsen er repræsentanten, der er medlem af HB. Der vil fortsat være to kontaktpersoner til FAP – Susanne Jakobsen i vest og Peer Kühne i øst. Samtidig fortsætter Peer med at deltage i Kræftens Bekæmpelse patientforeningsmøder. (I et referat udsendt fra et FU-møde 16. november 2008 står, at COPA fremover skal spørges, inden FAP deltager i møder hos Kræftens Bekæmpelse, red.) Hvilken betydning det så vil have for vores interessegruppe, kan jeg ikke komme nærmere ind på nu, da ikke alle brikker er faldet på plads endnu. Jeg skal lige have mulighed for at sætte mig rigtigt ind i det hele, før jeg vil udtale mig. Men jeg kan da sige så meget, at Interessegruppen bliver repræsenteret i hovedbestyrelsen og er med til at træffe de overordnede beslutninger i COPA. Vores efterårsarrangement måtte vi desværre aflyse. Der var kun fire tilmeldinger. Vi giver dog ikke op og springer ud i et nyt forsøg næste år. Jeg vil igen opfordre jer til at hjælpe Peer og mig til at give nyopdagede genbærere af FAP en god rådgivning. Her tænker jeg bl.a. på muligheden til at formidle kontakten til en af jer, som vil kunne rådgive eller lytte til personer med et særligt behov. Ideen med interessegruppen er at skabe et forum, hvor fælles problemer og spørgsmål om polypose kan drøftes. Men det betinger, at vi bruger COPAs forum i bladet eller på hjemmesiden, eller at vi som kontaktpersoner ved, hvem vi evt. kan videreformidle kontakt til. Er du interesseret i at blive kontaktet, så skriv til Peer, COPAs sekretariat eller undertegnede.