Interessegruppen Forældregruppen

Dette er en oversigt over hvad der sker i Forældregruppen lige nu.

Kommende arrangementer

Invitation til familieweekend

Invitation til familieweekend for familier med stomi-/reservoiropererede børn eller børn med afføringsvanskeligheder.

 

Den 15. til den 17. oktober afholdes der, traditionen tro, COPA's familie weekend. I år har vi, efter opfordring fra medlemmer, valgt arrangementet skal afholdes på sjælland, nærmere bestemt Klarskovgaard i Korsør.

Temaet er endu ikke fastlagt helt, men vi garanterer en fantastisk spændende og hyggelig weekend i hinandens selskab, og vi glæder os til at se såvel nye som 'gamle' medlemmer. Som sædvanligt vil der være flere spændende aktiviteter til børn og unge.

Pris pr. deltager.
fra 0 til 2 år: kr.     0,00  
fra 3 til 15 år: kr. 300,00
fra 16 år: kr. 400,00

Tilmelding skal ske senest 20. september ved indbetaling af deltager gebyr til girokonto: 7090331 (kortart 01) - HUSK at påføre navn og medlemsnummer på indbetalingen.

Deltagerliste samt program vil blive udsendt efter modtagelse af betaling. Bemærk at det efter servicelovens §100 samt §41 er muligt at søge om tilskud til denne weekend af jeres bopælskommune.

Eventuelle spørgsmål rettes til Lillian Johannesen, Vellingvej 71, 6950 Ringkøbing. Tlf: 4097 6556 eller mail: mullegreen@gmail.com

P.s Husk ved tilmelding at oplyse om eventuel diæt mad eller lign. samt om de unge ønsker at dele værelse sammen med andre unge.

Siden sidst

Kære alle, rigtig godt nytår!

2009 blev det år hvor vi valgte at trække os tilbage fra foreningsarbejdet, og give plads til nye friske kræfter. Fornyelse, det må der til. Vi, som har været med i mange år, kan forfalde til ”det plejer vi at gøre”, og det dur bare slet ikke. COPA skal frem i skoene, hvis medlemmerne skal bibeholdes og ny gerne komme til. Vi har oplevet mange herlige stunder i COPA regi, og selvfølgelig er det med stort vemod, at vi må se i øjnene, at vi to ”gamle tudser” nok ikke lige skal regne med, at vores Katrine vil have os med på turene mere. Men det var en super flot afslutning vi fik, både via alle de pæne ord og dejlige gaver, men også en super vellykket familieweekend.

Vellykket familieweekend 2009

Familieweekenden blev afholdt i Horsens på Jørgensens Hotel. Og sikke vi alle blev forkælet. Suveræn god service, fantastiske slotslignende værelser, dejlig mad og virkelig god stemning. Ungerne nød det, og alle kunne mærke at "velkommen", det var ægte ment. Vi rystede godt nok i bukserne, da vi så "legerummet". Det var ganske enkelt et lokale i restauranten, med nyistandsatte, guldbemalede og smukt betrukne stole. Vi bad om at få disse pakket lidt ind, så vores håbefulde poder ikke kom til at lave gale streger, men nej, der skulle være plads til alle. Og faktisk opdagede vi ikke, at noget havde taget skade, og vi har da heller ikke fået ekstra regninger og lignede. Vi blev glimrende underholdt med dans, tryllekunst, museumsbesøg, strøgtur, tur ud i det blå m.m., men der blev også rigeligt plads til det seriøse. Vi blev opdateret omkring nye stomiprodukter af Kirstine og Uffe Hardam. Det er bare så godt at I år efter år, har brugt tid på vores weekender, og vi har mange rigtig gode tilbagemeldinger på, at I deltager. Der blev talt om udfordringer, med de raske søskende og den øvrige familie, med Helle Spanggaard fra Kempler. Og sidst men ikke mindst fik mange, som sædvanligt, stor glæde af erfaringsudvekslingen på denne tur. God arbejdslyst til Hans-Henrik & Co, og tak for alt godt til alle. I ved hvor vi er, hvis der er noget vi kan bidrage med.

 

Mange hilsner fra Rolf og Annita

 

Familieweekend 2009

Familieweekend 2009

Servicelovens §100

Referat fra et møde om merudgifter efter serviceloven §100 Jeg var til møde om merudgifter d 22. september i Hvidovre. Jeg repræsenterede Forældregruppen i COPA. På mødet var der repræsentanter fra andre handicapgrupper. Vi talte om, at en del slet ikke får hjælp til merudgifter, fordi man skal have en minimums udgift på 6000 kr. om året; så flere kan slet ikke komme ind og få dækket deres udgifter. Vi talte også om problemer omkring kurser, hvor familier og børn mødes for at udveksle erfaringer - og mødes med ligestillede, var svær at få bevilliget, hvis man tog flere kurser på et år. Og det er jo på disse ture vores børn mødes med deres ligestillede kammerater, og netop skaber netværker. Jeg - der selv har en voksen datter på 21 år - kan jo se hvilken glæde hun har haft af COPA-turene. Flere talte om, at kommunen krævede dokumentation. Men at den handicappede kunne have svært ved det store arbejde det er at dokumentere medicin, tøj, vask, ledsagerhjælp m.m. Henning Granslev - der også var med til mødet - skulle nå toget til Jylland, da han skulle på aftenarbejde, så han nåede ikke at høre, at vi aftalte at holde et møde omkring hjælpemidler, hvor kommunerne er begyndt at sige, der pludselig er egenbetaling på nogle produkter.

Vi sluttede med at diskutere en fremtidig model som handicaporganisationen havde udarbejdet.

1. Langvarig funktionsnedsættelse.
2. Udgifter af en vis størrelse som skyldes den nedsatte funktionsevne.
3. Udgiften er nødvendig.
4. Merudgifter på grund af den nedsatte funktionsevne i forhold til andre på samme alder og i samme livssituation.
5. Ikke dækket af andre lovgivninger.

Det var et godt møde - og for min egen datters vedkommende er der fra Københavns kommune tidligere bevilget Nobatop, Deoderm, spøjter og saltvand til at skylle tarmen - men nu med egenbetaling. Det betyder hun skal betale ca.150 kr. selv om måneden, og det er hårdt ud af en SU. Jeg syntes det er noget, vi her i COPA skal have fokus på. Jeg vil gerne opfordre andre COPA-medlemmer, hvis de oplever forringelser, til at skrive om det her i bladet. Så kan vi, der har overskud til at gå til debatmøder, komme med flere eksempler.

Junior-COPA i Lalandia Billund

Junior Copa tilbragte pinsen i Lalandia, og det blev en til en herlig forlænget weekend. 16 unge blev hentet og fragtet til det helt nye Lalandia i Billund. Tre super lækre sommerhuse var lejet og der manglede bestemt ikke noget. Deltagerne bestod af gode gamle kendte ansigter, og denne gang havde vi også Mette, Martin, Mathias og Kristian med. Alle 4 ”nye juniorer” bestod med bravur og må meget gerne komme med igen en anden gang. Super dejligt at se hvor godt de blev modtaget og taget med af de garvede deltager.

---

---

Dagene gik med sjov i det kæmpe badeland, spring på trampolin, at besøge Legoland, spille fodboldkamp mod bl.a. ”Norskerne” og sidst, men ikke mindst - råhygge. Det er vel ikke nødvendigt at fortælle, at vi selvfølgelig vandt over Norge, ”og det var Danmark, og det var Danmark...” Noget af hyggen blev bestemt ikke mindre af, at Mathias mor havde bagt den dejligste banankage til os. Vi sender evt. klager fra forældre, over børn som har spist for meget kage, af sted til Lisbeth. Med sådan en dejlig kage kan det godt gribe om sig og enkelte havde lidt svært ved at holde snitterne fra lækkerierne (Katja, tager vi altså ikke ansvaret for)! Men til at rette lidt op på udskejelserne, så fik vi heldigvis gået rigtig meget, det er nemlig et kæmpe areal, som Lalandia spreder sig over. Så der var mange trætte ben, når vi endelig nåede til vores hus.

Det har altid været lidt svært at få de unge til at skrive om vores ture. Derfor blev der lovet en præmie til den, der kunne skrive det bedste stykke om turen til Copa bladet og hjemmesiden. Så kom der godt nok gang i skriveriet. Det er en fornøjelse at se alle de pæne ord, der er blevet skrevet om os voksne. Hvis nu vi ikke selv var klar over hvor ”go`e” vi i virkeligheden er, så kunne vi jo forledes til at tro, at der var tale om direkte fedteri. Men det er jo slet ikke tilfældet! Ha, bedøm hellere selv (herunder, red.).

 

Med på turen var Katja og Niels. Vi er meget glade for, at I har lyst til at være med og takker for den store hjælp. Også tak for turene til alle Jer juniorer. Vi håber at I må få rigtig mange andre gode ture i de kommende år. Tak til Handicappuljen og Copa for, at vi sammen har kunnet give foreningens unge disse dejlige oplevelser.

Mange kærlige hilsner fra Rolf og Annita

 

 

Hvad siger deltagerne om turen?

Daniel:

Det har været en rigtig god tur fordi vi har det sjovt og kommer på mange oplevelser og mange ture vi har et godt kammeratskab vi hygger rigtig meget og går sent i seng og spiser meget slik og drikker meget sodavand. Og Annette laver god mad og det er nogle gode pædagoger der er sjove at spille fodbold med. Hvad skal vi lave på næste tur: vi skal ud og spille bowling og ud og shoppe eller bare gå lidt rundt og se nogle spændene ting og ikke KEDELIGE TING!!

 

Simone:
Jeg syntes det har været rigtig hyggeligt at være af sted, med alle igen. Vi laver enligt det samme, snakker, ser tv, film, og bader alle os børn/unge når vi er sammen. Synes også at Lalandia i Billund er meget bedre end det i Rødby, fordi: badelandet er bedre, der er flere rutsjebaner og de er meget bedre her. Når man kommer ind i Lalandia udefra ser det mega fedt ud, bare den måde han har fået lavet det hele på, er godt. Det er også godt , at han har fået lavet littel vegas. Synes det var sjovt i Legoland, selvom der var rigtig mange mennesker, synes jeg alligevel vi fik 3 hyggelige timer der inde. Det har også været godt, at vi selv har været med til at bestemme hvad det er vi laver. Jeg synes at vi næste år skal tage til Rønbjerg feriecenter. Det er ved at være mange år siden vi var der og det var hyggeligt da vi var der. Men denne weekend har uden tvivl, været en rigtig god weekend.

 

Trine:
Kære stomiforening.
I lørdags var vi i badeland fra kl. 10-12.36 og nogle var ude at shoppe eller bare kigge. Vi slappede af det meste af dagen og da det var aften fik vi grillmad. Efter vi havde spist gik nogen ind og så fjernsyn og aftenen gik med at se fjernsyn og spise slik. I dag tog vi i Legoland klokken 10-13.33, da vi kom tilbage gik nogen i badeland og nogen solede sig. Rolf, Annita og Mette tog ud og handle til aftensmad. De næste timer gik bare med at slappe af. Vi skulle selv lave mad da vi skulle have en halv pizza hver. Vi skal have pandekager til dessert og dem laver Simone og Sofie. Der er nogen der skal spille fodbold i aften. I morgen skal vi være ude af huset klokken 10 og det kan være at vi tager i badeland også tager hjem eller vi bare tager hjem med det samme. PS. De voksende er Anette, Rolf, Annita, Gitte, Niels og Katja. Anette er køkkenchef, Rolf er led leder, Anitta er den lede leders søde kone, Gitte er mor til Lars og Tina, Niels og Katja er hjælpere, Rolf og Annita er også far og mor til Katrine og lille Sofie. Og Katja synes hun er den bedste. Knus og kram Trine.

 

Billeder fra turen

---

Familieweekend 10. – 12. oktober

Så blev det igen oktober, og sædvanen tro var der inviteret til familieweekend ved efterårsferiens begyndelse.
Stedet var i lighed med sidste år Brandbjerg Højskole, hvor skoven og træerne havde iført sig de smukkeste efterårsfarver.

Fredag aften kom sygeplejerske Sanne Djursfeldt og kirurg Niels Quist fra Odense Universitetshospital (OUH), og de øsede med uændret stort engagement af deres viden om både alt det, man ved noget om, og alt det, man ved, man ikke ved noget om.

Sanne Djursfeldt fortalte om børneafdelingerne på OUH, der nu samlet hedder ”H.C.Andersens børnehospital”. Sanne viste billeder fra de nye omgivelser, bl.a. en fortælle-lænestol, hvorfra der med mellemrum bliver læst gode historier op – helt i H.C.Andersens ånd.
Sanne orienterede også om, at den første internationale børne-stomi-kongres nu har været afholdt i Canada.
Den nye regions hjemmeside http://www.ouh.dk/wm126474.

Niels Quist kunne fortælle om et igangværende forskningsprojekt, der er etableret i samarbejde med Landbohøjskolen og med støtte fra Forskningsstyrelsen. Formålet med projektet er at finde ud af, om det er muligt at beskytte tarmen ved for tidligt fødte børn på en måde, så anlæggelse af stomi kan undgås. I projektet arbejder man bl.a. på at afklare, om råmælk fra køer kan virke beskyttende for tarmen. Det kan være, at råmælken også kan bruges i forhold til tarmbetændelse. Det vides ikke endnu.

Hvad angår børn med Mb. Hirschsprung er der ikke sket noget afgørende nyt. Dog ser man på OUH ikke så mange uopdagede børn med Mb.H. som tidligere. Med hensyn til operation opererer man nu barnet tidligere end før, hvilket giver et klart bedre resultat.

Hvad angår børn med analatresi er der heller ikke sket så meget nyt. Dog er det også i forhold til denne gruppe lykkedes at få de lokale sygehuse til at undersøge børnene grundigere og også således, at det hurtigere kan konstateres, om der måske kun er tale om en lav atresi, eller om der er grund til at formode, at der er tale om en vanskeligere situation.

I forbindelse med Colitis Ulcerosa hørt vi om Afferese-behandling, som er en slag rensning af blodet, hvor der eks. udrenses granolocytter. Der ses et øget antal granolocytter ved personer med eks. kronisk tarmbetændelse.
Behandlingen kan minde lidt om en slags dialyse. Personen har et drop i hver hånd og blodet løber gennem en maskine/filter som filterer granolocytter og monocyter/ makrofager fra.
Proceduren foregår ambulant  og tager et par timer i alt. Behandlingen gives 1 gang om ugen i ca. 5 uger.

Der blev spurgt til muligheden for transplantation af hele tarmen: Dette er kun forsøgt ganske få gange og ikke her i landet. Det er en overordentlig vanskelig, grænsende til det umulige operation med høj risiko for barnet og med ukendt prognose. Erfaringer med transplantation udført i England vil senere komme i Ugeskrift for læger og efterfølgende blive refereret i Copa-bladet.
I løbet af aftenen gjorde vi forældre også brug af muligheden for i ro og mag at få stillet nogle af de mange spørgsmål, man kan gå og tumle med, og som kan være svære at få stillet under indlæggelserne med et sygt barn hos sig og et måske noget fortumlet forælder-hoved.

Efter et par udbytterige timer sagde vi farvel og tak til Niels Quist og Sanne Djursfeldt for denne gang. Tak for jeres engagement, for uden engagerede fagpersoner kan der ikke udvikles bedre og nye behandlingsformer, der kan hjælpe børn med vanskeligheder som vore børns.

Lørdag formiddag var afsat til præsentation af hver familie og opfølgning på, hvordan det går børnene. Især familierne med de mindste børn er i en situation med stor usikkerhed både i hverdagen og i forhold til fremtiden. Blandt familierne med de større børn var der generelt mere ro på og fundet en hverdag, der fungerer for både barnet og familien. Men der var desværre også et par familier, hvor barnets sygdom først var blevet opdaget efter adskillige år med mange smerter, indlæggelser, operationer osv med store konsekvenser for barnets generelle befindende og for forældre og søskende.
Hvad angår hjælp og støtte til at få hverdagen til at hænge sammen og fungere, får de fleste god hjælp, men der er fortsat kommuner, der vælger at lave en snæver vurdering, når de træffer afgørelser efter Serviceloven. Det klassiske eksempel er betaling af en weekend som denne, som nogle kommuner giver afslag på med den begrundelse, at der ikke er tale om decideret undervisning, hvor man lærer noget – igen en meget snæver fortolkning.
Formanden for Copa tilkendegav derfor, at han vil arbejde på at få en socialrådgiver tilknyttet Copa-bladet, som vi så kan ringe eller skrive til. Dét hører vi nærmere om.

Lørdag formiddag var der også besøg af Kristine og Uffe Hardam. Kristine Hardam har mange års erfaring med stomi-produkter, og Uffe Hardam, der også ved meget herom, har tillige en bankuddannelse. Den gør firmaet brug af i forbindelse med handel med udlandet, som firmaet har for hele tiden af sikre sig det bedst mulige sortiment i produkterne.

Om eftermiddagen holdt psykolog Vibeke Zacho et oplæg om betydningen af og meningen med kommunikation mellem mennesker i krise- og andre problemfyldte situationer. Med baggrund i oplægget interviewede vi hinanden to og to omkring dét at modtage hjælp. Derpå samledes vi igen om, hvad vi havde fundet vigtigst/sværest/bedst for os hver især i de år, hvor vi har/har haft brug for megen forståelse og hjælp. 
Du kan finde Vibeke på: www.psykologiogcoachingdk.dk/

Dagens program sluttede af med, at Rolf orienterede om morgendagens valg til styregruppen. Rolf annoncerede sin og Anitas tilbagetrækning næste år, hvad vi så bliver nødt til at begynde at vænne os til tanken om. Rolf og Anita opfordrede til, at vi byder ind med, hvad vi kan magte: Enten ved at være medlem i styregruppen eller ved at lade sig interviewe eller på anden måde gøre noget, der kan hjælpe til at øge kendskabet til og forståelsen for vores børns sygdomme. Her tilkendegav Lisbeth (Mathias´s mor), at hun måske kan hjælpe med at formulere ansøgninger om hjælp efter Serviceloven, og Kaj (Alexanders far) havde på forhånd givet tilsagn om at stille sig til rådighed for interviews eller andre opgaver, Kaj kan lave hjemmefra.

I løbet af såvel fredag aften som hele lørdagen havde børnepasserne taget sig af de mindste børn. Af større børn har vi været vant til, at der har været en gruppe store piger, men de fleste af dem er nu blevet for gamle til at deltage. En af dem var i stedet med som børnepassere – super. Til gengæld er der nu er gruppe store drenge, og de hyggede sig godt med hinanden.

Om aftenen fik vi en dejlig middag fra skolens gode køkken. Bagefter blev der blev danset på discoteket, mens andre så fodbold på skolens store lærred.

Søndag formiddag var der valg til styregruppen, der nu består af: Gitte (Lars´s mor), Annette (Dion`s mor), Hans Henrik (Trine`s far) og Rolf. Suppleanter er: Bjarne (Matildes far) og Birgitte (Anders mor)

Herudover blev der dannet en ad-hoc-gruppe, der vil tage sig af planlægningen af næste års familieweekend: Charlotte (Thomas´s mor), Lisbeth (Mathias´s mor) og Gitte (Lars´s mor).
Gitte havde allerede været i gang på den måde, at hun havde fået de større børn til at komme med deres ideer, og under formiddagens samling strømmede det ind med forslag fra dem.

Herefter var det udetur for alle, hvor solen skinnede på os, mens ”Ninja-Casper” fik os i gang med lege og konkurrencer i området omkring skolen.
Der blev gået til den, og alle syntes at nyde at være ude i den dejlige efterårsluft.

Derpå var vi kommet til den afsluttende frokost, inden vi måtte sige farvel og på gensyn til hinanden efter en god og udbytterig weekend.

Andet:
Hvis du har ris eller ros om denne weekend eller forslag til indhold næste år eller har tilbud om anden form for hjælp eller noget helt tredje, så mail eller ring til Rolf. Måske har jeres børn også gode ideer? Du finder adresse og tlf. nr. på bagsiden af dette blad.

Folder om Morbus Hirschsprung:
Bjarne (Matildes far) har lavet en utrolig god og tillige flot folder om Mb. Hirschsprung. I folderen finder man netadresser om sygdommen, adresser på dansk mailforum og ditto engelsk og ikke mindst vejledning i, hvordan det virker, hvordan man melder sig til&fra og meget, meget mere. Hvis ikke du fik en folder med dig, så klik ind på www.altomhd.dk. Stor tak fil Bjarne og familien for at have taget jer tid til at lave dette stykke arbejde, som rigtig mange kan få stor glæde af.
   
Husk: Familieweekenden er hvert år i den første weekend af efterårsferien.
Husk: Juniorturen er hvert år i pinsen. Er for børn og søskende fra 10 år og opefter.
Husk: Ungegruppen: Hold øje med tilmeldingsfrister, det var ærgerligt, at I først tilmeldte jer da billetterne til Skanderborg-festivalen var udsolgt.

Til slut tak for denne gang. Vi ses igen til næste år.

Referent Else (Alexanders mor)