Liv og stomi - artikel om livet med en stomi

Hvorfor mig?

Det vi alle siger, når vi får at vide, at vi skal have en stomi er, "hvorfor mig?" Jeg har levet sundt, dyrket motion ect. Forældre kan få en ubehagelig skyldfølelse over for et spædbarn, der får en stomi. Mange følelser og spørgsmål rejser sig. Luk dig ikke inde, men tal med personer, som har prøvet det på egen krop. I Stomiforeningen COPA kan du komme i kontakt med mennesker, der gerne vil lytte til dig og hjælpe dig.

Viden er vigtig

Vi danskere er rimelige gode til at skaffe os information om emner, som kan berøre os i dagligdagen, men oftest først når vi står med et problem. De fleste af os vil nok sige, at vi ikke har overskud til at bekymre os om en "sygdom", som er så lidt udbredt (ca. 10.000 personer eller udtrykt på en anden måde ca. 2 promille har stomi).
En stomi er ikke en sygdom, men et resultat af et kirugisk indgreb, hvor et stykke tarm er ført ud gennem bugvæggen som stomi.

At leve med en stomi

Før en stomioperation tror mange, at de ikke mere kan leve et normalt liv med en stomi. Mange har svært ved at vænne sig til tanken om at bære en pose på maven. Efter operationen opdager man dog, at det er muligt at leve en dagligdag omtrent som tidligere. Rent praktisk giver posen ikke ret mange problemer. Som regel er det psykisk, man har flest vanskeligheder. Det kan for nogle være svært at vænne sig til tanken om at bære afføring uden på maven. Lugter det? Kan det ses? Hvad hvis andre opdager det?
Men naturligvis bør man tale om det til dem, man lever tæt sammen med. For mange vil det være en hjælp at tale med andre, og normalt går det nemmest, hvis man kan tale åbent om sin stomi.

Mig og min J-pouch (fortalt af Merete)

Jeg fik Colitis Ulcerosa tidligt i min graviditet i 3. måned. Efter et år tog sygdommen et akut forløb, i løbet af de næste 9 måneder gennemgik jeg 3 operationer. Ved den første fjernede man hele tyktarmen og lavede en ileostomi. Dernæst fik jeg lavet en såkaldt J-pouch , og til sidst blev det hele koblet sammen. Det var et hårdt år, men nu er jeg lykkelig for, at det kunne lade sig gøre, for jeg har haft det fantastisk godt med min J-pouch . Den har fungeret perfekt lige siden dens tilblivelse for nu 5 år siden.

Problemer

Jeg har en del luft som kører rundt i tarmen og kan være lidt ″tyndhudet″ omkring endetarmen ved menstruation og ægløsning, hormonel påvirkning! Jeg har desuden en forsnævring i tarmen ca. to cm. oppe, der hvor tyndtarmen er syet på selve lukkemusklen. Den forsnævring fik jeg ″blokket″ flere gange for et par år siden, fandt ud af at det ikke var så nemt at få ″rettet″ en sådan forsnævring ud; den trækker sig nemlig sammen igen. Jeg fandt dog også ud af, at jeg sagtens kunne leve med den, for afføringen er jo ikke normal formet, men nærmere grødet, så den kan sagtens passere.
Jeg kan spise, lige hvad jeg har lyst til, lige så meget jeg har lyst til, og jeg kan nøjes med at gå på toilettet 4 gange i døgnet.
En god ting er dog at drikke rigeligt, og det har jeg trænet mig op til, mens jeg endnu havde ileostomi. Jeg har erfaret, at rigelig væske øger ens velvære, koncentration og giver ny energi. Jeg starter om morgenen med 1 liter postevand sammen med mine vitaminpiller, før jeg går under bruseren, og når jeg kommer ud, er jeg frisk og glad. Prøv det - det gør underværker! Også efter en fest!
Jeg får mælk til måltiderne, og i løbet af dagen drikker jeg en kande blandet saft.
Maden passerer hurtigere igennem tarmene med en J-pouch , så man er aldrig ″stopmæt″ i ret lang tid, og man tager kun ganske lidt på i vægt. Jeg er dog holdt op med at ryge for 4 måneder siden og spiser nu ret meget, og det kan dog efterhånden ses på vægten, at jeg har taget 3-4 kg på i løbet af den tid.
Tiden hvor sygdommen fik et akut forløb, efterfulgt af tre operationer, mindes jeg med respekt. Det var en hård tid, men når man kommer hel og styrket ud af en sådan krise, kan man komme videre i livet som et ″stærkere″ menneske med mange brugbare erfaringer i ″rygsækken″, og jeg er glad for i dag at kunne se tilbage på 5 gode år med J-pouch.

Med venlig hilsen
Merete

NB: Man kan sagtens gennemføre en graviditet med en J-pouch, men mange anbefales at føde ved kejsersnit, for ikke at beskadige J-pouch'en ved fødslen. I den periode er det også meget vigtigt at drikke rigeligt (4-5 liter om dagen). Får man diarré og vil undgå for mange stopmidler er kogt ris vældig godt og husk rigeligt med væske.

Et liv med kolostomi og irrigation (fortalt af Jan)

Anlæggelse af kolostomi skyldes ofte, at der er konstateret kræft i tarmsystemet, men det kan også, som i mit tilfælde, skyldes en medfødt misdannelse i mave-tarmsystemet. Kolostomien blev anlagt som en midlertidig stomi. Men da min helbredssituation blev væsentlig forbedret, valgte jeg at beholde stomien. Da jeg, ligeledes på grund af min medfødte misdannelse i mave-tarmsystemet, har været nødsaget til at tage vandlavement dagligt, var det meget nærliggende at benytte irrigationsmetoden. Dette indebærer, at jeg i dag irrigerer hver anden dag.
Jeg bruger nu og har lige siden udskrivelsen brugt consealproppen. Det at kunne bruge propsystemet betyder, at jeg efter at have irrigeret hver anden dag, skifter basisplade og prop, hvorefter jeg kan gå i to døgn, inden tarmen igen skal tømmes.
Kolostomien, brugen af propsystemet og irrigationsmetoden, har i mit tilfælde betydet, at jeg på ingen måde begrænses i mit daglige virke. Siden anlæggelsen af stomien, har jeg også foretaget et par længerevarende rejser til udlandet, bl.a. en 2 måneders rygsæktur rundt i Australien. Så en stomi er på ingen måde en hindring for at foretage sig det, som man altid har kunnet. Dette er i øvrigt gældende uanset hvilken stomitype, man måtte have. Det eneste det kræver, er en omhyggelig planlægning hjemmefra. Man bør medbringe ca. 50% flere stomihjælpemidler, end man ellers ville have brug for i den periode, man måtte være væk hjemmefra. Hellere for meget udstyr end stå og mangle.

Med venlig hilsen
Jan

Et liv med Ulcerøs Colitt og Ilestomi (fortalt af Karin)

Det hele startede, da jeg var ca. 20 år og elev. Det begyndte med hård mave, jeg fik så nogle piller og de hjalp, derefter havde jeg mere eller mindre diarré. Der gik år med at blive testet for forskellige allergier, som det jo ikke var. Derefter sagde man, det var nervøsitet; men det var det heller ikke. Omkring april 1985 fik jeg så influenza, som udmattede mig totalt. Ca. en uge efter at influenzaen var væk, fik jeg store røde knuder på mine ben. Det var knuderosen, der kan opstå i betændelsestilstand, først da blev jeg indlagt. Der kom jeg i behandling med Prednison og Salazopyrin og i løbet af 3 dage, var det væk på benene. Jeg kom så til røntgen af min tyktarm, og det var ikke godt.
Jeg fik fortalt, at det var en ″gammelmands″ sygdom, man ikke kunne behandle, så det næste halvandet år gik med pillespisning. Men når jeg trappede ned i Prednison, blev det helt galt igen.
Så skiftede jeg sygehus, og det hjalp. De startede fra bunden og sagde, at sygdommen havde et navn: Colitis Ulcerosa, som er en tarmbetændelse, som hyppigst rammer unge. Det forekommer i tyktarmen, og hos de fleste er endetarmen også syg. I mit tilfælde var det hele tyktarmen og noget af endetarmen. Jeg har ca. 16 cm. endetarm tilbage, resten er fjernet. Sygdommen viser sig som regel ved mange diarréer med blod og betændelse (pus) samt stærke mavesmerter. Træt bliver man jo også, det er klart, når man skal på toilettet ca. 20 gange eller mere i døgnet. Det sker også, at øjne, led og hud forandrer sig.
Men alt dette går bedre, når man får medicin; men det har jo også nogle bivirkninger, f.eks.:

Prednison: (steroider) væske i kroppen, måneansigt, tyk mave, bøffelpukkel, sukkersyge, mere hårvækst i ansigtet, blodtrykforøgelse, mangel på søvn, samt svingende humør og hele tiden sulten.

Salazopyrin: Kan give kvalme samt opkastning og depressioner, mavepine, led- og muskelsmerter, ødelæggelse af røde blodlegemer, påvirker også hud, lever, lymfekirtlerne, hjerte samt bugspytkirtel.

Jeg vil sige, at der gik lang tid, før jeg oplevede nogle af disse bivirkninger; men de kom.
Når man begynder at få ″forfølgelsesvanvid″ - græde uden grund og jeg kunne næsten ikke gå, blev vi (altså lægerne og jeg) enige om, at det nok var bedst med operation - det ville jeg lige spørge Thomas (min mand) om - han synes, det var en god idé.
Jeg blev indlagt en mandag i februar 1987, og sygeplejerskerne fortalte om, hvordan operationen skulle forgå. Der blev mærket af til stomien, som jo skulle være en ileostomi på grund af den dårlig tyktarm. Dagen før operationen skal man udrenses, så man er helt tom i systemet. Så blev det torsdag. Kl. 09.10, og det er det sidste jeg kan huske - næste gang er omkring kl. 21.00, og da var jeg meget "dopet". Operationen havde varet 3-4 timer.
Derefter skal man på nedtrapning af Prednison, da det er et binyrebarkhormon, som gør at ens binyrer bliver dovne og ikke producerer så meget. Det må ikke stoppes fra dag til dag.
Så er der alle de spørgsmål man har; men der tilbød sygehuset, at jeg kunne komme til at tale med en fra COPA, som er en patientforening for stomiopererede. Jeg ville vide, om man kunne gå i det samme tøj som hidtil, ryge og spise lakrids, og det kan man godt, så skaden var ikke så stor.
Jeg gik til genoptræning i de første to måneder, to gange om ugen - da jeg havde været syg længe, var mine muskler slappe. Jeg gik til kontrol det første år, hver anden måned; men kun en gang om året nu. Det er jo sådan, at opererer man Colitis Ulcerosa er man rask. "Så var det meningen, at jeg skulle have det ført tilbage (Reservoir J-pouch)", spurgte jeg om; men fik så fortalt, at jeg har Morbus Crohn (betændelsetilstand som også kan ramme spiserør, mavesæk og tyndtarm). Men jeg har efter min mening ikke symptomer på det.
Det er nu 7 år siden, jeg blev opereret, og jeg har det fint og vil ikke have tyndtarmen og endetarm sat sammen, da det jo nu vil være tyndt, det der kommer ud.
Reservoir J-pouch laver man ikke på Crohn-patienter, da det er en kronisk tarmsygdom, der kan bryde ud igen.

Med venlig hilsen
Karin